Een dood vogeltje op mijn kussen

Sinds kort hebben we shutters in de slaapkamer. Na de laatste verbouwing hadden we een hele tijd niks voor de ramen. Geen gordijnen, geen vuilniszakken of reclamefolders. Helemaal niets. Slapen zonder verduistering went en ik kijk graag naar de lucht. De dreigende wolken die over drijven. De knipperende lichtjes van de vliegtuigen die in het donker op weg zijn  naar het vliegveld hier niet ver vandaan. De regendruppels die te pletter slaan tegen de ramen. Misschien houd ik wel gewoon niet zo van donker. Ooit had ik een slaapkamer met diepblauwe muren en dikke donkerblauwe gordijnen. Don’t ask. Donkerder dan dat wordt het niet. Het blauw absorbeert elk straaltje licht, alsof het nooit heeft bestaan. Ik huiver nu van dat idee. Denk daar een zwarte kater bij met de kolder in zijn kop en één missie: alles wat onder de dekens beweegt moet dood, en het beeld klopt aardig. Pure horror. Geen woord van gelogen.

De shutters zijn een goed alternatief voor de onbedekte ramen. Helemaal donker wordt het nooit en ik houd van het lijnenspel op het plafond dat wordt veroorzaakt door het flauwe schijnsel van de lantaarnpaal naast ons huis. Ik tel de streepjes licht tussen de lamellen. Het zijn er driehonderdveertig als ik de shutters niet al te stevig heb dichtgedrukt. Van tellen word ik rustig. Als ik tel pieker ik niet. 

Ik word afgeleid door zacht kreunen naast me in het bed. Op de plek waar Jip hoort te zijn, ligt Willem, onze zoon van bijna vijf, in een diepe slaap. Ik hoor onze andere zoon, zijn tweelingbroer, beneden. Maurits heeft een verwerkingsmomentje en krijst de longen uit zijn lijfje. Jip is bij hem. Kalmeert hem met het onuitputtelijke geduld dat alleen moeders hebben. Het is verworden tot een vast ritueel. Jip ontfermt zich over Maurits. Ik over Willem. Als je niets over ons leven weet, zou je denken dat er hier persoonlijke voorkeuren aan ten grondslag liggen, maar niets is minder waar. We hebben geleerd te kiezen voor oplossingen en structuren die werken. En dit is er zo een. 

Ik laat het tellen voor wat het is en kijk naar het gave, vredige gezichtje van Willem. Hoeveel er ook stuk is in dat mooie koppie van hem, je ziet er aan de buitenkant niets van. We hebben dan ook knappe kinderen. Dat zeggen alle ouders, ik weet dat, maar bij ons is het waar. Dik een half jaar waren we ervan overtuigd dat we twee gezonde kinderen hadden. Twee gezonde knappe jongens. Ons leven was compleet: twee kinderen en een hond. Eindelijk het gezin waar ik lange tijd geen behoefte aan leek te hebben, tot ik Jip ontmoette en alles anders werd. Ik houd het erop dat dat gevoel pas komt als je de ware ontmoet. Ik vind dat een mooie, zinnige gedachte. Hoewel onze grootste gezamenlijke wens was vervuld, werd het alles behalve de mooiste tijd van ons leven. Niet omdat we ongelukkig waren. Verre van dat. Niet ongelukkig maar zo moe. Wat waren we moe. Een uitputtingsslag. Tandvleeswerk, zeg maar. Een tweeling door de eerste maanden heen loodsen is pittige kost en leuk is niet het eerste woord dat in me opkomt als ik daaraan terugdenk. Iemand die zegt dat het allemaal best wel meevalt heeft nooit een tweeling gekregen, is een gevaarlijke rasoptimist of liegt. Het was hard werken en nét op het moment dat ik er de lol voorzichtig van begon in te zien, nét op het moment dat ik begon te geloven dat het allemaal écht beter werd, nét op het moment dat ik dacht dat ik me er zo slecht nog niet vanaf bracht als nieuwbakken papa, ging het mis. 

Ik zie ons weer zitten in de vergaderkamer aan het eind van de gang van de kinderafdeling in dat enorme ziekenhuis waar we inmiddels de weg vrijwel blindelings weten te vinden. Kind aan huis werden we er, na deze nacht. We beleefden de eerste uren in onzekerheid naast Willems bed. Het ventje, net tien maanden oud, had geen idee wat hem gebeurde maar de medicatie had een goede uitwerking. In de kamer was er werkelijk alles aan gedaan om het zo sfeerloos mogelijk te krijgen. Witte kale muren, lege plastic koffiebekertjes, tafels die net niet even hoog zijn waardoor een zwart randje het monotone beeld van wit en grijstinten verstoort. De tl-buis die als een bezetene knipperde, alsof hij een directe verbinding met mijn gemoedstoestand had. De witte jassen aan de andere kant van de tafel. ‘Het is niet goed met Willem’, hoorde ik. Heel veel vage kreten, die me later zoveel meer zouden gaan zeggen. Herseninfarct. Epilepsie. Cerebrale parese. Revalidatie. 

Willem draait zich geïrriteerd om alsof hij mijn gepieker nu echt zat is. Daar in het ziekenhuis, die avond, stopte ons leven per direct met zorgeloos te zijn, maar ging het in een hogere versnelling verder. Anderhalf jaar later werd ‘klassiek autisme’ vastgesteld bij Maurits. Op dat moment viel alles op zijn plek. ‘Ons autistje’ zoals we Maurits daarvoor gekscherend noemden als hij weer eens een rijtje speelgoedautootjes op kleur had gesorteerd. Of elk putdeksel op weg naar het winkelcentrum moest aantikken. Of de rechte lijnen van tafels, stoelen en hekwerken minutieus bestudeerde. Ons autistje.

Beneden is de rust teruggekeerd. Maurits’ autisme zit hem nogal eens in de weg. We kunnen de verwerkingsmomenten meestal aardig voorspellen. Dit kwam vrij onverwacht. Het zal wel een verstoorde opstelling zijn van de tientallen brandweerman Sam poppetjes die onze woonkamer hebben bezet. Of het verkeerde helmpje op het goede poppetje. Of andersom. Mijn zoon heeft nu eenmaal een ander oog voor detail dan zijn vader. 

‘Die plastic troep komt er bij ons niet in’. Ik hoor het ons nog zeggen voor de geboorte van de kinderen, en in alle stelligheid. Ik geloof ook echt dat we het meenden. ‘We gaan voor mooi houten speelgoed. Duurzaam.’ Ik moet glimlachen als ik daaraan denk en ik de dagelijkse tsunami aan bont gekleurd, veelal plastic, speelgoed beneden voor de geest haal. Zoveel dingen die hier vooral niet - en dan ook totáál niet - volgens plan verliepen. 

Met een plof draait Willem zich terug op zijn rug. Zijn rechterarm mist op een haar mijn gezicht. De hand waar hij zo weinig mee kan ligt als een dood vogeltje op mijn kussen. Met de pootjes in de lucht. Ik houd mijn adem in en kijk of een stuiptrekking volgt. Het lijkt wederom loos alarm. Willems laatste epileptische aanval is al weer ruim drie jaar geleden. Hij was nog geen jaar oud en kreeg soms zes, zeven aanvallen per dag te verwerken. De wegdraaiende ogen. De ritmisch uitslaande rechterarm. De totale ontreddering, het onbegrip. Het beeld staat op mijn netvlies gebrand. Bij elke aanval ging er een klein stukje van me dood. 

Ruim drie jaar geleden kregen we het monster dat epilepsie heet in bedwang met zware medicatie. En hoewel de kansberekening niet in ons voordeel leek uit te komen, heeft Willem sindsdien nooit meer een aanval gehad, zelfs niet nadat we de medicatie tot nul hadden teruggeschroefd. De wonderen zijn gelukkig de wereld nog niet uit. Veel geluk hebben we niet gehad de eerste jaren van ons ouderschap, maar de kleine en grote wonderen koesteren we. Dit valt in de categorie grote. Maar nog steeds zijn we alert. 

Je moet ze ook blijven zien, die grote en kleine wonderen. En blijven vieren. Het is overleven. Zoveel gedroomde plaatjes vielen al in duigen. Soms is het best lastig om je te schikken in dit ongevraagde Plan B. Het is niet altijd zo eenvoudig om te beseffen dat ons ‘normaal’ zo ver weg ligt van het ‘normaal’ van de meeste anderen. 

Ik hoor Jip op de trap. Een kier licht verschijnt in de deuropening. Ik zie haar silhouet. 
‘Hoe is het hier?’, vraagt ze fluisterend. 
‘Willem is wat onrustig, maar hij slaapt nu’, zeg ik. ‘En Maurits?’
‘Maurits kon er weer eens nét niet bij, lieverd. Nu ligt hij te slapen. Mét Beer.’ 
Ik krijg een kus. ‘Probeer nog wat te slapen’, hoor ik. ‘Morgen weer zware dag.’ 
Ik knik. 
‘Welterusten, kanjer’, fluister ik terug. 
Ik kan er nét niet bij… Ik hoor het Maurits zeggen en zie hem wijzen naar zijn beer die gewoon binnen handbereik is. Ik kan er nét niet bij.
Het is het laatste wat ik denk voor ik in slaap val.