Eind 2015, begin 2016.
Ik was nog net geen tien, die woensdag 22 februari 1984. Ik kwam thuis van school en smeet m’n spijkerjack, behangen met roze/groene buttons en een strijkembleem met ‘4us’ op de rug, in de hoek van de gang. Het was de laatste keer dat ik dat jasje aan had. Ik was ontroostbaar. Doe Maar ging uit elkaar. Wat heb ik gehuild. De wereld was zo gemeen.
Ik ben waarschijnlijk een van de laatsten, maar tegenwoordig heb ik Spotify. Een cadeautje van KPN als bedankje voor de vele gigabytes aan data die ik door hun netwerk sleur. Spotify heeft op mij dezelfde onnavolgbare werking als YouTube. Het opent een poort deep down memory lane. En zo lukt het me om er uren in rond te dwalen en te belanden bij vrijwel iedereen uit mijn jeugd en andere vage levensfases. En ja hoor. Van de week belandde ik bij hem. Die kerel die mij liet janken, een dikke dertig jaar geleden. Henny Vrienten. Zo was het, zo is het. En zo zal het altijd zijn. Bij geluk hoort pijn. Een nummer van zijn laatste album. Het kwam ineens genadeloos bij me binnen. En niet om wat Henny mij zoveel jaren geleden heeft aangedaan. Nee het was die ongrijpbare twee-eenheid geluk en pijn. Ik denk dat dat de brug slaat naar ons leven.
Geluk. Pijn. Geluk. Pijn.
De jongens zijn in november drie jaar geworden. Mijn laatste blog is van ver daarvoor. Een update: het goede nieuws is dat Willem gaat als een speer. Hij loopt zonder karretje, zonder noodzakelijke steun. Hij loopt los! En als hij loopt – hoe wankel soms dan ook – is hij het gelukkigste jongetje op aarde. Met zijn helmpje op kan hij de hele wereld aan. Elke dag weer staan wij versteld van zijn kracht en doorzettingsvermogen.
Geluk. Pijn. Het lijntje is soms heel dun.
Waar het bij Willem natuurlijk vrij duidelijk is, de mri-scan van zijn hersenen geeft weinig ruimte voor twijfel, daar ligt alles bij Maurits iets gecompliceerder. Maar de boodschap die we onlangs moesten ‘accepteren’ is minstens net zo helder en confronterend als bij Willem destijds. Maurits is autistisch. Niet op de Rain Man manier, maar wel autistisch. En zo hebben we ineens twee zorgkindjes. Want zo heet dat, heb ik inmiddels geleerd. De wereld is nog steeds gemeen.
Geluk. Pijn. Geluk. Pijn.
Maurits is autistisch en dat is de reden waarom hij met z’n drie jaar nog steeds niet praat. Waarom hij zijn autootjes altijd strak op een rijtje zet. Als het kan kleur bij kleur. Waarom hij als eenjarige in paniek raakte als we afweken van de vaste route naar huis. Waarom hij alleen die blauwe pyjamabroek met witte sterren aan wil. Waarom hij gefascineerd is door rechte lijnen. Waarom hij elke putdeksel moet aanraken. Waarom hij hele films kan nabrabbelen. Waarom hij vaak niet naar zijn naam luistert. Waarom hij ontroostbaar, gillend en krijsend rechtop in zijn bed zit na een drukke dag. Waarom onze schuur tot de nok toe vol staat met mangosap.
Daarom dus. En dat daarom heeft een naam: autisme.
Onze twee mooie, bijzondere mannen staan zo ineens allebei met 1-0 achter in dit leven. En dat doet pijn. Vreselijk veel pijn. En terwijl wij nog aan het bijkomen zijn van het laatste nieuws over Maurits, worden we weer de malle molen ingeworpen van dat mooie, maar o zo complexe en soms zelfs onbegrijpelijke zorgstelsel. Willems laatste dagen bij de revalidatie zijn geteld, en dus voor hem moet een nieuwe behandeling worden gezocht. En ook voor Maurits breken we onze hersenen over wat voor hém nu het beste is…
En terwijl de rollercoaster onverstoorbaar door ons leven raast, voel ik de kracht van ons gezin. De lange weg was al een bumpy road maar blijkt gewoon nog veel hobbeliger en langer dan gedacht. Het is niet eenvoudig. Het eind is nog lang niet in zicht, maar ons krijgen ze er niet onder. Elke strohalm is er een. Elke strohalm is van ons. En wat zijn ze te gek. Die twee bijzondere kinderen van ons.
Geluk. Pijn. Geluk. Pijn. Geluk.