Een column voor Lotje&co - nummer 30 (Winter 2018-2019)
Toch ben ik me er
dagelijks van bewust
dat ons normaal
anders is...
dagelijks van bewust
dat ons normaal
anders is...
Onze jongens zijn bijna zes jaar en de extra zorg die onze kinderen vragen is onderdeel van ‘het normale leven’. Ons normale leven. De vakantieweken zijn we vooral in praktische zin ‘doorgekomen’. Het zesde jaar op rij zonder vakantiebestemming. Het autisme van Maurits en de cerebrale parese van Willem zijn een verrekte lastig duo en om daar je geluk twee weken lang op een vreemde plek mee te beproeven. We nemen de tientallen ‘gaan jullie echt niet op vakantie?’-vragen voor lief en de daaropvolgende meewarige blikken proberen we te negeren. We zetten ons laatste restje vriendelijkheid in om ongevraagde adviezen glimlachend in ontvangst te nemen: ‘Hey, je moet ook aan jezelf denken hè’, gevolgd door een enthousiast verhaal hoe zij als jonge ouders hun jonge kinderen bij opa en oma dropten en de tijd van hun leven hadden in Rome, Londen of Parijs. En dat recept elk jaar herhalen. ‘Moet je écht doen, hoor, als het lukt’.
En dat lukt niet. Dat prachtige setje kinderen van ons is geen vakantiemateriaal én ook niet geschikt om ergens een weekend onder te brengen.
Ons normale leven staat zo ver af van het leven dat als ‘normaal’ gezien wordt. Sinds de publicatie van mijn boek en de vele reacties erop ben ik er achtergekomen dat ‘normaal’ voor iedereen anders is. Steeds achter Willem aan klauteren en samen van de glijbaan af in de speeltuin is mijn normaal. Voor de vader aan het tafeltje achter zijn laptop is het normaal dat hij zijn kinderen gewoon lekker zijn gang laat gaan en ongestoord doorwerkt, terwijl ik tien meter verderop bij de ballenbak zijn huilende zoontje troost.
Toch ben ik me er dagelijks van bewust dat ons normaal anders is. Tijdens het aankleden van mijn kinderen. Tijdens het eten geven. Tijdens het brengen en halen van school. Tijdens de nog steeds uitermate moeizame communicatie. Tijdens de vele gebroken nachten. Het is de verborgen kant van ons leven. Het onophoudelijke gevecht achter de gesloten gordijnen. Daarbuiten gaat het altijd goed. ‘We zijn er nog lang niet, maar de jongens gaan zo vooruit.’ En ook dat is waar. Ze doen het goed, ze zijn lief, ze zijn knap.
‘Het kan toch allemaal nog erger’, zeg ik tegen Jip in het kinderspeelparadijs. We gunnen onszelf een paar minuten om de inmiddels koud geworden koffie op te drinken, onze ogen onaflatend gericht op onze spelende kinderen. In mijn ooghoek zie ik Jip glimlachen. Ze zijn misschien anders, maar ze zijn zo blij. Ik denk aan een van de tips in de lezing die ik binnenkort geef.
Na regen komt zonneschijn. Maar het gaat altijd weer regen. Geniet van de zon.